Langt de fleste børn og unge med atopisk eksem har problemer med søvn. Nogle børn og unge har svært ved at falde i søvn, mens andre har mange og nogle gange lange opvågninger i løbet af natten. Søvnforstyrrelser er blevet identificeret som en væsentlig årsag til nedsat livskvalitet hos personer med atopisk eksem.
Søvnforstyrrelsernes omfang hænger ofte sammen med eksemets sværhedsgrad – desto mere alvorligt eksemet er, jo værre er søvnproblemerne. Et dansk studie har fx fundet, at 65 procent af børn med svær atopisk eksem oplever vanskeligheder med at falde i søvn hver dag eller flere gange om ugen sammenlignet med kun 7 procent af børn med meget mild atopisk eksem.
“Som forælder kan det være frustrerede, fordi sygdommen lever sit eget liv. Vi er ikke klædt på til at forstå, hvor omkostningstungt, det er for hele familien i forhold til manglende søvn, frustration over ikke at kunne hjælpe vores barn, og det er svært at blive klog på, hvordan det udvikler sig. Der mangler information om de fysiske og mentale udfordringer, og hvor belastende det kan være for familien. Det har vi erfaret løbende.” – Far til søn på 3 år med atopisk eksem
Årsager til problemer med søvn
Kløe, som ofte forværres om aftenen og natten, spiller naturligvis en stor rolle. Børn og unge kan have svært ved at falde i søvn eller fastholde søvnen, simpelthen fordi det klør så meget. Studier har vist, at personer med atopisk eksem klør og kradser sig i op til 14 procent af den tid, de sover.
Men andre mekanismer kan også være årsag til søvnproblemer. Nogle børn og unge med søvnforstyrrelser udvikler dårlige søvnvaner, som kan fortsætte selv når eksemet er under kontrol. Det forstyrrede søvnmønster kan risikere at blive en vane, hvilket betyder, at børn vågner mange gange om natten, selv når eksemet er i ro. Dette indikerer, at søvnforstyrrelser kan være påvirket af indlærte adfærdsmønstre, som fortsætter, selv når huden er symptomfri.
Søvnproblemer påvirker hele familien
Det er ikke kun børnene, der påvirkes af dårlig nattesøvn. Søvnproblemer hos børn med atopisk eksem påvirker også forældre og søskende. Omkring 60-65 procent af søskende og forældre til børn med atopisk eksem oplever forstyrret søvn, og under eksemudbrud kan forældre miste op til 2,5 timers søvn per nat. Det kan føre til både frustration og udmattelse, som påvirker hele familien.
Hvordan kan søvnproblemer løses?
Sygdomskontrol er afgørende for at løse søvnproblemerne hos børn og unge med atopisk eksem. Når der er sygdomskontrol, det vil sige, når den atopiske eksem er i ro, vil kløen være mindre og derfor også være mindre generende om natten. Sygdomskontrol er derfor det vigtigste skridt til at opnå bedre søvn. Derudover findes der en række retningslinjer for gode soveritualer for børn og unge med atopisk eksem (læs mere i kapitel 5, afsnit 5.3).
Hvis man oplever at det forstyrrede søvnmønster er blevet vanebetinget, kan det tage tid at ændre adfærdsmønstrene. Her kan man fx søge hjælp via adfærdsterapi mod søvnløshed eller hos psykologer og psykoterapeuter.
Det er vigtigt at understrege, at allergi ikke er årsagen til atopisk eksem. Som beskrevet i afsnit 1.2, skyldes atopisk eksem en kompleks kombination af arvelige faktorer, ændringer i hudens barrierefunktion, immunforsvaret og påvirkninger fra miljøet.
Men atopisk eksem og allergi hænger alligevel sammen. Børn med atopisk eksem udvikler nemlig oftere andre allergiske sygdomme fx fødevareallergi, allergisk astma, allergisk høfeber eller allergisk øjenbetændelse. Ved at have atopisk eksem, har man også øget risiko for allergi.
Ved atopisk eksem kan der være falsk positive resultater, når man tester for allergi. Derfor skal man også være tilbageholdende med at teste børn med atopisk eksem for allergi. Det anbefales dog, at små børn med moderat til svær atopisk eksem undersøges for allergi overfor mælk og æg, men derudover bør man kun teste for allergi, hvis sygehistorikken giver mistanke om fødevareallergi.
“Jeg synes ikke, at jeg har fået et realistisk billede af sygdommen. Senere i forløbet fandt jeg ud af, at min datter har allergi, og at allergi går hånd i hånd med eksem. Jeg har haft brug for et samlet overblik over hele min datters situation.” – Mor til datter på 7 år med atopisk eksem
Fødevareallergi
Fødevareallergi er en overreaktion fra immunforsvaret på visse fødevarer, hvilket kan forårsage en række symptomer fra milde til svære. Hos børn er symptomer som diarré, opkast, kolik, kvalme og vægttab ofte tegn på fødevareallergi. Fødevareallergi fører til pludselige og akutte reaktioner, der som regel opstår kort tid efter, at barnet har indtaget fødevaren – typisk inden for få minutter til et par timer.
Hos børn med atopisk eksem opstår fødevareallergi ofte i alderen 0-6 år. Omkring 15 procent af børn med atopisk eksem i denne aldersgruppe udvikler fødevareallergi. Derfor er det vigtigt at være opmærksom på allergi for fødevarer, når man har et barn med atopisk eksem. De mest almindelige former for fødevareallergi blandt børn er mælk, æg, nødder og hvede.
En del forældre har en opfattelse af, at fødevareallergi er årsagen til deres barns eksem. Forskning peger dog på, at det nok er omvendt. Eksemet opstår først, og derefter kan børn udvikle fødevareallergi. Et nyere studie indikerer, at jo hurtigere man diagnosticerer atopisk eksem og starter effektiv behandling, desto mindre er risikoen for at udvikle fødevareallergi.
Ved atopisk eksem kan der være falsk positive resultater, når man tester for allergi. Derfor skal man også være tilbageholdende med at teste børn med atopisk eksem for allergi. Det anbefales dog, at små børn med moderat til svær atopisk eksem undersøges for allergi overfor mælk og æg, men derudover bør man kun teste for allergi, hvis sygehistorikken giver mistanke om fødevareallergi.
Allergisk astma
Der er en klart øget risiko for at udvikle allergisk astma blandt børn med atopisk eksem. Allergisk astma er en kronisk lungesygdom, hvor luftvejene bliver betændte og snævre som reaktion på allergener. Det gør det svært at trække vejret normalt. Hvis dit barn oplever hvæsende eller pibende vejrtrækning og hoste, kan det være symptomer på astma. Allergisk astma opstår typisk omkring skolestartsalder. Et studie har fundet, at blandt børn med atopisk eksem har 26 procent i gennemsnit astma.
Allergisk astma udvikles ofte overfor pollen, dyrehår, husstøvmider og skimmelsvamp. Hvis dit barn har atopisk eksem, er det derfor vigtigt at overveje nøje, før I anskaffer et kæledyr (læs mere om kæledyr i afsnit 5.4).
Allergisk høfeber
Der er også en øget risiko for at udvikle allergisk høfeber blandt børn med atopisk eksem. Høfeber er en allergisk reaktion, der påvirker slimhinderne i næsen og forårsager betændelse og symptomer, når man udsættes for visse stoffer i luften. Allergisk høfeber begynder typisk i puberteten. Et studie har fundet, at 40 procent af personer med atopisk eksem også har høfeber.
Symptomerne på høfeber er kløe i næsen, nys, snot og kløende øjne. Høfeber udløses ofte af pollen fra birk, græs, bynke eller andre planter, men kan også udløses af dyrehår, husstøvmider eller skimmelsvamp.
Allergisk øjenbetændelse
Allergisk øjenbetændelse opstår ofte sammen med atopisk eksem – enten som separat symptom eller i kombination med høfeber. Allergisk øjenbetændelse giver voldsom kløen i øjnene, som kontant løber i vand og er røde samt irriterede. Nogle børn med atopisk eksem oplever allergisk øjenbetændelse hele året, mens andre kun oplever det i pollensæsonen, som løber fra marts til september.
Udover de typiske steder beskrevet i afsnit 1.2, hvor eksem ofte opstår, kan børn og unge også udvikle andre undertyper af eksem, som kræver opmærksomhed. Håndeksem er særlig vigtigt at være opmærksom på, da det kan blive et problem senere i livet. Andre typer, som fodeksem, læbeeksem og brystvorteeksem, kan være smertefulde og have en stor indvirkning på børns livskvalitet.
Håndeksem
Hvis man som barn har haft atopisk eksem, har man som voksen en markant øget risiko for at udvikle kronisk håndeksem – og det gælder uanset om man som voksen ikke længere har eksemsymptomer eller fortsat har atopisk eksem som aktiv sygdom. Faktisk får 25-50 procent af personer med atopisk eksem i barndommen håndeksem som voksne.
Nogle oplever at få håndeksem allerede i starten af barndommen, mens andre oplever, at det dukker op senere i livet, fx hvis de udsættes for vådt arbejde på en arbejdsplads. Derfor skal man være ekstra opmærksom på sit barns uddannelse og fremtidige erhverv, da arbejde med væsker – fx som frisør eller kok – kan være udfordrende, hvis man har håndeksem. Håndeksem udgør mere end 90 procent af de anerkendte arbejdsrelaterede hudsygdomme herhjemme, men forskning har vist, at tidlig håndtering af sygdommen kan have stor betydning. Læs mere om håndeksem og valg af uddannelse og arbejde i afsnit 5.8.
Andre undertyper af eksem
Fodeksem oplever nogle børn og unge med atopisk eksem, typisk i alderen 8-12 år. Fodeksem ses under forfoden med fortykket hud, skæl og revner, som kan gøre det smertefuldt at gå. Dette kaldes også “atopiske vinterfødder”, da tilstanden er værst om vinteren, men typisk bliver bedre om sommeren.
Ansigtseksem oplever mange unge at få, hvor ansigtet og hals er præget af rødme og tørhed. Det kaldes også “head-and-neck-dermatitis” og skyldes svampen malassezia furfur, som personer med atopisk eksem er særligt følsomme overfor.
Øjenlågseksem ses hos nogle børn og unge med atopisk eksem, hvor huden omkring øjnene er tør, skællende, sprækkende, rød og hævet. Øjenlågseksem har tendens til at blive kronisk, hvor det ofte er værst om vinteren og bedres om sommeren.
Læbeeksem ses hos mange børn og unge med atopisk eksem. Læberne tørrer ud og sprækker, ofte med rødme og skæl omkring munden.
Brystvorteeksem er en almindelig tilstand hos små børn, både drenge og piger. Brystvorterne tørrer ud og revner, hvilket kan være smertefuldt, især når tøjet gnider mod dem.
Kløe er et af de mest fremtrædende symptomer for atopisk eksem, og kan forstyrre børn og unges koncentration og skolegang. Eksemets synlighed kan desuden medføre mobning, som kan påvirke børns selvværd.
Koncentrationsbesvær og udfordret skolegang
Vi ved desværre, at atopisk eksem kan påvirke skolegang og uddannelse i en negativ retning. Børn og unge kan opleve koncentrationsbesvær og derved præstere dårligere i skolen. Et dansk studie har fundet, at børn med mild/moderat atopisk eksem har større risiko for ikke at gennemføre folkeskolen og en ungdomsuddannelse, og børn med svær atopisk eksem har øget risiko for ikke at gennemføre en ungdomsuddannelse, en erhvervsuddannelse og en lang videregående uddannelse. Derudover har en undersøgelse vist, at ved folkeskolens afslutning opnår børn med svær atopisk eksem dårligere karakterer. Færre unge med svær atopisk eksem opnår en universitetsuddannelse, og for unge under uddannelse tager det op til ét år længere at gennemføre en længerevarende uddannelse.
Der kan være flere grunde til, at børn med atopisk eksem har sværere ved at gennemføre en uddannelse. Den konstante kløe spiller en stor rolle. Om natten oplever mange forstyrret søvn, og søvn er afgørende for læring. Og så kan kløen også i sig selv gøre det svært at koncentrere sig i skolen. Derudover kan stigmatisering og mobning være en mulig årsag, der kan føre til nedsat trivsel i skolen.
Mobning og social isolation
Desværre kan børn og unge med atopisk eksem opleve at blive udsat for kommentarer om deres udseende, hvilket kan påvirke selvtillid og sociale relationer. Børn med atopisk eksem rapporterer at have færre venner, og mange har desværre oplevet mobning relateret til deres eksem.
Et italiensk studie fra 2023 med 130 børn i alderen 6-11 år med atopisk eksem viser, at de oftere udsættes for mobning end børn uden atopisk eksem. I skolen blev 20 procent af børn med atopisk eksem udsat for mobning, sammenlignet med 9 procent af børn uden sygdommen. Inden for det seneste år havde næsten halvdelen – 49 procent – af børnene med atopisk eksem oplevet mindst én episode med direkte mobning i skolen på grund af deres eksem: 39 procent havde oplevet at blive udelukket eller isoleret af klassekammerater, 34 procent havde oplevet at få øgenavne og 40 procent var blevet drillet på grund af deres eksem.
Børn og unge med atopisk eksem rapporterer også om social isolation, eksempelvis ved at undgå sport og sociale aktiviteter. Undersøgelser har også vist, at teenagere med atopisk eksem kan opleve problemer med lavere selvværd og stigmatisering på grund af deres sygdom.
Nedsat livskvalitet
Undersøgelser har desuden vist, at børn med atopisk eksem har en markant nedsat livskvalitet sammenlignet med raske børn, og reduktionen i livskvalitet ved atopisk eksem er større end hos børn med andre kroniske sygdomme som eksempelvis astma, diabetes og epilepsi.
Udover først og fremmest at forsøge at få kontrol over sygdommen, kan psykologisk støtte være et værdifuldt supplement til medicinsk behandling af dit barn. Din læge kan henvise til en psykolog for både patienter med eksem og deres pårørende (læs mere om støttemuligheder i kapitel 7). Patientuddannelse, som fx eksemskoler, kan også være en hjælp, da de ofte adresserer både psykiske og sociale problemstillinger (læs mere om eksemskoler i afsnit 4.2).
Atopisk eksem kan have stor indflydelse på den mentale sundhed hos både børn, unge og deres forældre, og desværre er der øget risiko for at få psykiske lidelser hos børn og unge med atopisk eksem. Danske undersøgelser viser, at børn med atopisk eksem har en øget risiko for at udvikle ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Nogle af symptomerne på ADHD er koncentrationsbesvær, uro i kroppen, udfordringer med at sidde stille samt en høj grad af utålmodighed.
Derudover er der en øget risiko for depression blandt børn med atopisk eksem, samt en øget risiko for selvmordstanker blandt unge. Et dansk studie har også fundet, at børn har større risiko for at få antidepressiv eller angstdæmpende medicin samt for at søge hjælp hos en psykiater eller psykolog. Samtidig er der en højere forekomst af depression blandt forældre til børn med atopisk eksem, sammenlignet med familier uden eksem.
Den viden, vi har om sammenhængen mellem atopisk eksem og psykiske lidelser, er relativt ny, og vi ved endnu ikke, om sygdomskontrol over eksemet kan forhindre udviklingen af psykiske sygdomme hos børn. Hvis dit barn eller du selv oplever psykiske problemer, er det altid vigtigt at tale med din læge for at få den nødvendige hjælp.
At tage sig af et barn med atopisk eksem kan være både hårdt og meget tidskrævende. Et studie har fundet, at forældre til børn med moderat og svær atopisk eksem kan bruge op til tre timer om dagen på behandling og hudpleje. Den daglige rutine kan ændre forholdet mellem forælder og barn, så det får karakter af sygeplejerske-barn-forhold, hvilket kan være udfordrende og skadeligt for relationen.
Mange forældre til børn med atopisk eksem oplever søvnforstyrrelser. Op mod 60 procent af disse forældre rapporterer, at deres søvn bliver forstyrret på grund af deres barns atopisk eksem, hvilket kan føre til udmattelse og træthed i løbet af dagen samt påvirke forældrenes præstation på arbejdet.
Forældrenes livskvalitet bliver markant påvirket af barnets atopiske eksem. Undersøgelser har vist, at især mødrene oplever en stor nedgang i livskvaliteten. Det kan også være svært at opretholde et godt parforhold, når man har et barn med atopisk eksem, da sygdommen kræver meget tid og energi fra forældrene. Mange forældre føler, at sygdommen påvirker deres parforhold negativt, fordi de bliver trætte og stressede, og det kan føre til mindre intimitet og flere konflikter.
Det er ikke kun forældrene, der påvirkes. Søskende til børn med atopisk eksem kan også opleve søvnproblemer og følelsesmæssige udfordringer. Det kan være svært for dem at få den opmærksomhed, de har brug for, når fokus primært er på barnet med atopisk eksem.
“Der er et stressmoment i hele smøringsrutinen. Det er en opgave, man skal huske hver evig eneste dag, mange gange om dagen. Og hele tiden forholde sig til: ‘Hvor er vi i dag? Har du husket at smøre, eller har du glemt det?’ Og regningen kommer lige med det samme. Det er noget, der fylder meget i hverdagen. Det er en tidskrævende sygdom, og en sygdom der virkelig påvirker søvnen for hele familien, vores barns trivsel og vores overskud.” – Mor til datter på 4 år med atopisk eksem
Hvad kan man gøre for at opnå bedre livskvalitet?
Det vigtigste er at opnå kontrol over sygdommen. Undersøgelser har vist, at jo sværere sygdommen er, desto dårligere er livskvaliteten. Selvom overskuddet i perioder kan være minimalt, er første skridt at behandlingen startes hurtigt for at få eksemudbrud i ro.
Det er også en god ide at tale åbent med sin læge eller sundhedspersonale om ens prioriteter og erfaringer. Nogle problemer kan løses ved en samtale med lægen, men hvis det er nødvendigt, kan lægen henvise til en psykolog (læs mere i kapitel 7).
Det kan også være gavnligt at engagere sig i fællesskaber omkring atopisk eksem, som for eksempel Eksemforeningen eller eksemskoler på hospitaler. I fællesskaberne er der gode muligheder for at udveksle erfaring, og de kan betyde, at man føler sig mindre alene og mere tryg ved sin behandling. Eksemskoler findes på hudafdelingerne på landets hospitaler. Læs mere om fællesskaberne i kapitel 8.
Denne informationsside til forældre til børn med atopisk eksem er økonomisk støttet af AbbVie, LEO Pharma og Sanofi.